Зошто ја основавме Аурора Лумина

Никој не ни кажа каде да почнеме. Затоа почнавме ние.

Пред десетина години, кога нашиот син имаше околу година и пол, почнавме да забележуваме знаци дека развојот не оди како што очекувавме.

Матичниот лекар нè уверуваше дека сè е во ред. Но ние инсистиравме и добивме упат за специјалист. Таму го направија M-CHAT тестот, а резултатот покажа средна веројатност за аутизам.

Првите денови беа шок и неверување. Се сеќавам на ноќите кога седев пред екранот и пребарував сè што можев да најдам, а всушност барав одговор само на едно прашање: дали нашето дете ќе биде добро?

Аутизмот за мене до тогаш беше само збор. Збор што сум го слушнала, но никогаш не сум морала да го разберам. Не знаев како изгледа, како се живее со него, што значи за едно дете и за едно семејство. Одеднаш тој збор стана дел од нашиот живот, а јас немав ниту една насока. Само прашања и едно мало дете што ме гледаше и сметаше на мене.

Немаше мапа. Па почнавме да ја цртаме.

Пред десет години интернетот постоеше, но информациите не беа на едно место. Учевме од Facebook групи, форуми и искуствата на други родители. Секоја насока ја баравме сами.

Никој во нашата околина немаше дете со аутизам. Луѓето не знаеја како да реагираат, и на многумина им беше полесно да се оддалечат отколку да останат. Патот беше тежок и скап. Но не бевме сами, бевме двајца.

Искрено, на почетокот јас бев во целосно негирање. Мислев дека проценката е грешка. Мојот сопруг беше тој што инсистираше да тргнеме по тој пат. Си реков: нема да му наштети, може само да помогне. Се покажа дека тој бил во право. Почнавме рано, и денес гледам колку тоа значело.

Кога едниот од нас ќе падне, другиот го крева. Така ја цртавме мапата, чекор по чекор, родител до родител.

Бевме таму каде што сте вие сега.

Ако денес го добивте првото „треба да се провери“, сакам да знаете: стравот е страв, шокот е шок. Никој не го очекува ова. Во тој момент се руши сè што сте го носеле во себе од денот кога првпат сте го држеле детето во раце: плановите, сонувањата, сликата за иднината. И тоа е во ред. Имате право да тагувате.

Дајте си 24 часа. Да плачете, да се лутите, да не верувате. А потоа станете и почнете. Не затоа што е лесно, туку затоа што секој ден е важен. Колку порано почнете, толку повеќе врати се отвораат за вашето дете. Секоја нова вештина, секој нов збор, секој поглед што порано не го имало, е мал чекор кон свет во кој и тие имаат свое место. Јас тоа го видов со нашиот син. Затоа знам дека вреди.

И уште нешто што го научив: развојот не е права линија. Ќе има подеми и падови. Регресот не е крај. Секое мало подобрување вреди да се прослави.

Го градиме она што нам ни недостигаше.

Ако ме прашате што најмногу ни помогна во сите овие години, одговорот е едноставен: други родители. Живееме во систем каде што постојат добри луѓе и добри услуги, но тешко се стигнува до нив. Многу од она што му помогна на нашиот син го дознавме од разговор со друг родител.

Затоа, заедно со мојот сопруг, ја основавме Аурора Лумина и ја градиме околу три работи:

• Заедница: место каде семејствата се поврзуваат и не се сами.
• Совети: практични, од искуство, за прашањата што сите ги имаме.
• Работилници: каде децата учат вештини за секојдневниот живот. Првата веќе се подготвува.

Затоа што нашите деца можат многу повеќе отколку што светот очекува од нив. Им треба само шанса.

— Основачката на Аурора Лумина, родител на дете во спектарот