Pse e themeluam Aurora Luminën

Askush nuk na tha nga të fillonim. Ndaj filluam vetë.

Rreth dhjetë vjet më parë, kur djali ynë ishte rreth një vjeç e gjysmë, filluam të vërenim shenja se zhvillimi i tij nuk po shkonte ashtu siç e prisnim.

Mjeku ynë familjar na siguronte se gjithçka ishte në rregull. Por ne këmbëngulëm dhe morëm një referim te një specialist. Atje i bënë testin M-CHAT, dhe rezultati tregoi një gjasë mesatare për autizëm.

Ditët e para ishin tronditje dhe mosbesim. Më kujtohen netët kur rrija para ekranit dhe kërkoja gjithçka që mund të gjeja, ndërsa në të vërtetë kërkoja përgjigje vetëm për një pyetje: a do të jetë mirë fëmija ynë?

Deri atëherë, autizmi për mua ishte vetëm një fjalë. Një fjalë që e kisha dëgjuar, por kurrë nuk më ishte dashur ta kuptoja. Nuk e dija si duket, si jetohet me të, çfarë do të thotë për një fëmijë dhe për një familje. Papritur, ajo fjalë u bë pjesë e jetës sonë, dhe unë nuk kisha asnjë drejtim. Vetëm pyetje, dhe një fëmijë i vogël që më shikonte dhe mbështetej tek unë.

Nuk kishte hartë. Ndaj filluam ta vizatonim.

Dhjetë vjet më parë interneti ekzistonte, por informacioni nuk ishte në një vend. Mësonim nga grupet në Facebook, forumet dhe përvojat e prindërve të tjerë. Çdo drejtim e kërkonim vetë.

Askush rreth nesh nuk kishte fëmijë me autizëm. Njerëzit nuk dinin si të reagonin, dhe për shumë prej tyre ishte më e lehtë të largoheshin sesa të qëndronin. Rruga ishte e vështirë dhe e kushtueshme. Por nuk ishim vetëm: ishim dy.

Sinqerisht, në fillim isha plotësisht në mohim. Mendoja se vlerësimi ishte gabim. Ishte burri im ai që këmbënguli të ndiqnim atë rrugë. I thashë vetes: nuk do t’i bëjë dëm, mund vetëm të ndihmojë. Doli se ai kishte të drejtë. Filluam herët, dhe sot e shoh sa shumë ka vlejtur kjo.

Kur njëri prej nesh rrëzohet, tjetri e ngre. Kështu e vizatuam hartën, hap pas hapi, prind pas prindi.

Ishim aty ku jeni ju tani.

Nëse sot dëgjuat për herë të parë fjalët „duhet të kontrollohet“, dua ta dini: frika është frikë, tronditja është tronditje. Askush nuk e pret këtë. Në atë moment shembet gjithçka që keni mbajtur brenda vetes që nga dita kur e mbajtët fëmijën për herë të parë në krahë: planet, ëndrrat, tabloja e së ardhmes. Dhe kjo është në rregull. Keni të drejtë të pikëlloheni.

Jepini vetes 24 orë. Të qani, të zemëroheni, të mos besoni. Pastaj ngrihuni dhe filloni. Jo sepse është e lehtë, por sepse çdo ditë ka rëndësi. Sa më herët të filloni, aq më shumë dyer hapen për fëmijën tuaj. Çdo aftësi e re, çdo fjalë e re, çdo shikim që më parë nuk ekzistonte është një hap i vogël drejt një bote ku edhe ata kanë vendin e tyre. Këtë e pashë me djalin tonë. Prandaj e di se ia vlen.

Dhe një gjë tjetër që mësova: zhvillimi nuk është një vijë e drejtë. Do të ketë ngritje dhe rënie. Regresi nuk është fundi. Çdo përmirësim i vogël meriton të festohet.

Po ndërtojmë atë që na mungonte.

Nëse më pyesni se çfarë na ndihmoi më shumë gjatë gjithë këtyre viteve, përgjigjja është e thjeshtë: prindërit e tjerë. Jetojmë në një sistem ku ekzistojnë njerëz të mirë dhe shërbime të mira, por është e vështirë të arrish deri te ata. Shumë nga ato që e ndihmuan djalin tonë i mësuam në një bisedë me një prind tjetër.

Prandaj, së bashku me burrin tim, themeluam Aurora Luminën dhe po e ndërtojmë rreth tri gjërave:

• Komunitet: një vend ku familjet lidhen dhe nuk janë vetëm.
• Këshilla: praktike, nga përvoja, për pyetjet që i kemi të gjithë.
• Punëtori: ku fëmijët mësojnë aftësi për jetën e përditshme. E para tashmë është në përgatitje.

Sepse fëmijët tanë mund të bëjnë shumë më tepër nga sa pret bota prej tyre. U duhet vetëm një shans.

— Themeluesja e Aurora Luminës, prind i një fëmije në spektër